SPARKLING BLOGGER: WISTERIA BLUE

Le sparkling blogger di questa settimana sono due persone veramente speciali: si tratta di Chiara ed Elisabetta, che unite da una lunga amicizia portano avanti un blog a sostegno di famiglie con bimbi affetti da autismo.

Il loro blog è davvero interessante anche perché parla di un problema, quello dell’autismo, in un modo da farlo sembrare leggero. In più, riportano foto e commenti delle loro gite nella loro regione, il Veneto, che le porta alla scoperta di posti nuovi da poter fruire con persone affette da autismo.

Ci hanno concesso l’onore di rispondere a qualche domanda

 

Chi siete nella vita quotidiana?

Sono Elisabetta Tonini, insegno diritto ed economia nelle scuole superiori; ho due figli: Nicola, di quattordici anni, e Luca, di dodici. Luca è autistico.

Sono Chiara Bortolaso, ho lavorato per anni in aziende, per lo più orafe visto che abitiamo a Vicenza, nel settore commerciale. Anch’io ho due figli: Matteo di quattordici anni (è stato compagno di classe di Nicola per 8 anni e da qui è nata l’amicizia con Elisabetta) e Matilde di nove anni.

Quando e come nasce l’idea del blog “Turismo, autismo & dintorni by Wisteria Blue”?

Tutto è avvenuto per caso, veramente per caso…Cercavamo un modo per entrare nel web e comunicare delle idee….Non sapevamo nemmeno cosa fosse esattamente un blog, fino a qualche mese fa. Un amico ha intuito che potesse essere lo strumento giusto per quello che volevamo realizzare e…in un attimo eravamo on line. Senza, forse, sapere bene, all’epoca, cosa volevamo realmente.

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Perché “Wisteria Blue”?

Non lo sa quasi nessuno, ma “wisteria” in inglese significa “glicine”; è un fiore che adoriamo e ci sentiamo un po’ così, legate alle nostre origini, ai nostri piccoli “mondi”, proprio come il glicine al suo muro…ma allo stesso tempo aperte ed entusiaste davanti a questa finestra che si apre su nuovi orizzonti e nuove possibilità…

Nel linguaggio dei fiori, passione di Chiara, glicine significa disponibilità ed amicizia…

Quali erano i presupposti e gli obiettivi di partenza del blog?

L’idea iniziale era il turismo. Scoprire o ri-scoprire il nostro territorio (ndr Vicenza); percorrerlo e conoscerlo con occhi nuovi. Per poi promozionarlo. Volevamo (e lo vogliamo ancora) dare indicazioni “autism friendly” su pasticcerie, ristoranti, bar, negozi, agriturismi, alberghi, bed & breakfast, accompagnatori turistici, guide, ecc…; e soprattutto prevedere, per famiglie o associazioni che lo chiedano, la possibilità di essere seguite e supportate, nella vacanza, da operatori specializzati per tutta la durata della permanenza. Per questo ci siamo rivolti ad una Cooperativa vicentina (ndr Primavera ’85, da anni collabora con Associazione Autismo Triveneto Onlus) che si occupa di adulti e bambini con autismo e che si è detta aperta a collaborazioni in tal senso: è un percorso ancora tutto da inventare e costruire e il nostro sogno nel cassetto è contribuire a diffondere la cultura di un turismo diverso, non di massa, non distaccato o esclusivamente commerciale ma al contrario caldo ed accogliente; siamo innamorate dell’idea dell’ ”Albergo Diffuso”, la forma di ospitalità ideata dal Prof. Giancarlo Dall’Ara, che secondo noi sarebbe particolarmente adatta alle famiglie che viaggiano e soggiornano con figli autistici nelle nostre cittadine e nei nostri bellissimi paesi. Permette, infatti, di sentirsi un po’ in albergo e un po’ a casa, inseriti in una vera, autentica ed accogliente comunità locale, una specie di “home away from home”…Questo tipo di turismo valorizza la tradizione e consente un intreccio di durature relazioni umane, che portano il turista a tornare e tornare ancora di anno in anno, continuando ad approfondire le relazioni iniziate l’anno precedente.

Proprio qualche giorno fa abbiamo saputo che la Commissione Cultura e Turismo della Regione Veneto ha approvato la proposta di legge quadro sull’Albergo Diffuso. Un primo passo importante nella direzione della legge. Per noi un destino che si intreccia con le idee che con entusiasmo cerchiamo di diffondere.

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I presupposti e gli obiettivi di partenza del vostro blog sono allora cambiati rispetto all’inizio? Come?

In realtà non sono cambiati; ci siamo solo prese un “tempo un po’ più lungo” per realizzarli, perché ci sono tempi sociali da rispettare e perché, soprattutto,  nel frattempo, un altro obiettivo, più immediato e coinvolgente, ha preso prepotentemente il sopravvento; quello di essere noi ad entrare nelle famiglie che ci leggono; giorno dopo giorno abbiamo capito che viaggiare virtualmente è il primo passo per farlo sul serio, per riacquisire quella voglia di vivere che si spegne, quasi in tutti i genitori, quando si scopre di avere un figlio autistico. Nostro obiettivo è realizzare sempre di più un blog nel quale molti possano riconoscersi: le mamme che non hanno tempo di truccarsi o andare dal parrucchiere magari sognano di fronte ad un vestito di Valentino appositamente scelto come post della sera; o si incuriosiscono e distraggono per un momento leggendo una ricetta particolare scelta appositamente tra i migliori blog del web; i padri, che sognano di prendere l’auto e partire per un viaggio, possono intanto farlo virtualmente e, forse, cominciare a sperare di poter riprendere a fare progetti di tempo libero. Abbiamo anche uno spazio di vita vera con un ragazzino autistico, e cioè una specie di diario di Luca, con foto e racconti delle sue esperienze in palestra piuttosto che della sua paura dei cani… Anche quando parliamo di cose leggere, chi legge sa che non lo facciamo perché non comprendiamo le loro difficoltà ma proprio perché riusciamo a farlo.

Lautismo è una patologia troppo spesso ignorata e voi lottate affinchè venga presa in considerazione: parlate delle difficoltà dell’autismo per mamme e bimbi.

Mi hanno fatto questa domanda, qualche anno fa (ndr riflessioni pubblicate nel libro di Enrico Micheli e Cesarina Xaiz “Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo – Guida per gli operatori”, Erikson 2011) ed ho risposto che la difficoltà maggiore, secondo me, è che  ogni bambino autistico non ha “eguali”, quindi non esiste il “confronto” con gli altri, grande conforto per qualsiasi genitore. La mamma di un bambino non autistico va al parco o fuori da scuola, incontra tante altre mamme, confronta le proprie esperienze, confida le proprie paure e ne riceve consigli e conforto. La mamma di un bambino autistico non va più ai giardinetti; fuori da scuola si apparta e non parla con nessuno; perché all’improvviso sente la solitudine dovuta all’impossibilità della condivisione. 

Le difficoltà che si incontrano quando si ha un figlio autistico variano, anche tantissimo, da soggetto a soggetto, ma questa solitudine è un denominatore comune a tutte le famiglie, a volte invade e avvelena persino l’interno della famiglia stessa. Il peso enorme che grava sulle famiglie, fatto di incognite, di responsabilità, di impegno, di sacrificio, di fatica, di ansia per il futuro è ancora più duro proprio perché unico e non condivisibile.

Perché, secondo voi, l’autismo è così ignorato?

Non direi ignorato, piuttosto tenuto a distanza. Si teme sempre ciò che non si capisce. Questi bambini o adulti silenziosi ed incomprensibili, strani nei loro gesti inusuali, sorprendenti nella loro fragilità,  affascinanti nella tranquillità del loro forzato isolamento, straordinari nella forza che sprigionano nelle loro famiglie;  queste persone con gravi e compromesse capacità relazionali difficilmente riescono ad avere un loro ambiente sociale senza l’aiuto di una o più figure adulte di riferimento; nei casi in cui genitori, compagni, insegnanti, medici e terapisti creano una efficace rete di protezione , in questi casi ci sono esperienze sociali straordinariamente ricche ed appaganti.

Bambini autistici e bambini non autistici: come si relazionano?

Premetto, e ci tengo a specificarlo, che ogni bambino autistico è diverso dall’altro.

Luca adora la sua scuola ed i suoi compagni. All’inizio, in prima elementare, erano le bambine ed i bambini più vivaci e sicuri di sé che si avvicinavano a lui per interagire in qualche modo; poi, anche in seguito ad un bellissimo e costante lavoro di rete, anche quelli più timidi si sono fatti avanti, per fare con lui giochi guidati o attività di tutoraggio. Oggi Luca è considerato il bambino della scuola e, a suo modo e con i suoi limiti, in qualche modo riesce a relazionarsi. Sicuramente, sempre a suo modo, si diverte a stare con gli altri, è attratto dagli altri bambini.

Ha ancora bisogno di una figura adulta costante di intermediazione tra lui e il mondo, ma è un ragazzino dal carattere di base solare ed allegro.

Sono le altre famiglie a istallare pregiudizi?

Pregiudizi? E’ giusto ribadire con chiarezza che ogni famiglia ha esperienze diverse sia con il proprio figlio che con la società in cui vive. Non ci si può permettere di generalizzare. Ma credo di poter affermare con sicurezza che, in quegli ambienti in cui c’è una chiara e competente comunicazione di cosa sia l’autismo e di come rapportarsi ad esso non ci sono chiusure né pregiudizi. La società civile, una volta messa in condizione di “capire” non è mai esclusiva. Forse non è ancora “inclusiva” nel senso più ampio del termine, ma ci sono stati, in questi anni, tanti miglioramenti in tante società diverse.

Come gestite il blog?

Con salti mortali, come ogni blogger! Nei ritagli di tempo di due vite piene ed impegnate. Una scrive fino alle tre di notte, l’altra si alza alle cinque del mattino…Ci telefoniamo o messaggiamo continuamente, mentre io sono in palestra con Luca o lei ad accompagnare a danza Matilde.

Se ad una di noi viene in mente un’idea, sveglia l’altra anche in piena notte. Lavoriamo normalmente ciascuna da casa propria e siamo in perfetta sintonia nella realizzazione dei nostri post: non abbiamo bisogno di autorizzarci l’un l’altra prima di pubblicare qualcosa perché siamo sicure che l’altra approverà. Ogni due o tre giorni ci incontriamo per fare il punto della situazione e decidere cambiamenti e, si spera, miglioramenti. Poi, almeno una mattina a settimana, ci prendiamo alcune ore per conoscere operatori turistici, scoprire un nuovo negozio, un nuovo museo, una nuova pasticceria, un nuovo angolo sconosciuto della nostra provincia.

A fine novembre, inoltre, abbiamo partecipato al corso “Be a Blogger” di Chiara Maci a Milano: oltre ad essere stata una giornata incredibilmente interessante siamo entrate in contatto con altre blogger come noi (che per lo più si occupano di moda e cucina); adesso abbiamo il nostro gruppo chiuso su FB, ci informiamo, aiutiamo, consigliamo, sosteniamo a vicenda….Soprattutto stiamo facendo bellissime amicizie nel web, cosa che non credevamo possibile.

Wisteria Blue for Autism- il biglietto della nuova iniziativa

Quali iniziative state portando avanti? Che progetti avete per il futuro?

Siamo orgogliose di un’iniziativa che sta partendo proprio in questi giorni. Riguarda in particolare le mamme di bambini autistici. Sono tornata indietro nel tempo e mi sono ricordata che, per tantissimo tempo, non avevo la mente concentrata su me stessa nemmeno per lavarmi il viso la mattina. Mi sembrava di non avere abbastanza tempo per lavorare con e per mio figlio. Ero in corsa continua contro il tempo. Oggi sono molto cambiata ed ho trovato il giusto equilibrio. Io e Chiara ci rendiamo conto che queste mamme non avranno mai l’iniziativa di cercare un blog di moda o di cucina o di viaggi e vacanze. Si sentirebbero in colpa a farlo. Quindi abbiamo pensato di cercare la complicità di altre donne. In un tam tam virtuale (e speriamo virale) vogliamo investire donne normali della responsabilità di aiutare amiche, colleghe, vicine di casa o altro che hanno figli autistici a ricominciare a pensare un pochino a se stesse, ritrovando la loro femminilità o l’amore per la cucina. Per ritrovare un giusto equilibrio personale e quindi familiare. Questo è il biglietto che desideriamo diffondere per farci aiutare a far conoscere il nostro blog.

Come aiutare concretamente i bimbi autistici e le loro famiglie?

Semplicemente ascoltando, cercando di conoscere, capire. E cercando di non isolare ma al contrario di coinvolgere le famiglie all’interno delle quali ci sono bambini autistici. Con semplicità e spontaneità.

Ci sono strutture d’eccellenza in Italia?

Sicuramente. Io personalmente ho trovato strutture e persone che mi hanno aiutato, e continuano a farlo, a trovare il modo migliore per riuscire a stimolare mio figlio Luca nella maniera giusta e sviluppare i suoi maggiori talenti.

Non vorrei fare nomi o dare indicazioni; credo fermamente che ogni famiglia abbia in sé le risorse per informarsi e scegliere con cognizione di causa, seguendo e costruendo un saldo equilibrio familiare. Alle famiglie che sono all’inizio del percorso consiglio, comunque, di contattare anche le associazioni di genitori di persone con autismo. Il collegamento tra genitori è fondamentale per condividere difficoltà e percorsi. Il web, inoltre, è una fonte straordinaria di informazioni. E’ stata la mia salvezza dieci anni fa.

Collaborate con altre associazioni?

I social network stanno portando una rivoluzione straordinaria tra le famiglie di persone con autismo, permettendo un’aggregazione straordinaria tra le famiglie; siamo in contatto con tantissime associazioni italiane e straniere (prime fra tutte l’ANGSA veneto, Autismo Triveneto Onlus, associazione Oltre il labirinto Onlus, associazione Il Cireneo onlus,  l’Amico Speciale onlus, la American Autism Association); direttamente conosciamo e sosteniamo moltissime associazioni direttamente o indirettamente collegate alla Terapia Multisistemica in Acqua dei dottori Giovanni Ippolito e Giovanni Caputo.

 

Un sentito Grazie a Chiara ed Elisabetta per il lavoro straordinario che svolgono.

Potete trovarle ogni giorno sul blog, non vedono l’ora di accogliervi!

 Giuliana Di Salvo